Hace un tiempo que estoy escuchando y leyendo sobre autismo, asperger y otras condiciones que las personas tenemos mucho tiempo sin diagnostico o, cuando son diagnosticadas, llevan por un camino de temor y aislamiento sin rumbo, casi similar a no tener diagnóstico.

En estos años aprendí que las diferencias son maravillosas, que nadie nos enseñó a apreciarlas y que, muchas veces, aprendemos a valorarlas cuando ya es tarde o queda poco para disfrutarlas.

Estimulada por este aprendizaje leo mucho sobre diferencias, las escucho, las miro y las siento cada vez más naturales, lo que me genera sensaciones encontradas ya que veo que quien las sobrelleva o acompaña a alguien en esa situación está muy lejos del disfrute o del tránsito alegre; veo mucho dolor, vergüenza y miedo.

En esta lectura me encontré con el blog de la mamá (Cintia Fritz) de un chiquito (Lautaro) al que a los 2 años diagnostican con autismo; la contacté y tuvimos este valiente intercambio de experiencias y opiniones, que les transmito a continuación; por un lado para que aprendamos juntos y por otro para que quienes están en una situación similar comprendan que está lleno de diferentes y que se puede vivir igual.

MMC: ¿Sabías algo acerca de esta condición (TEA)?

Cintia: Creo que la única información que manejaba hasta el momento de enfrentarme con el autismo de Lautaro era la que se conoce por la difusión en los medios de comunicación, un poco sesgada y a veces errónea, así que lo que fui aprendiendo a partir de la experiencia cotidiana en casa y de la información de médicos y terapeutas.

MMC: ¿Cómo fue sobrellevar la noticia y transitarla los primeros meses?

Cintia: El momento exacto en que se confirma el diagnóstico fue por un lado un alivio al saber exactamente lo que estábamos viviendo. Ponerle nombre, apellido y una dirección posible a nuestra vida, que ya estaba completamente desorganizada. Y por el otro, esa confirmación también te atrapa, te hunde. Tener un hijo diagnosticado (con cualquier diagnóstico) es muy duro. Muy difícil de tragar. Creo que lloré todo el primer mes. Me sentía perdida, asfixiada y sentía que realmente no iba a poder transitar lo que nos esperaba.

MMC: ¿Qué fue lo primero que hiciste cuando tuviste el diagnostico?

Cintia: Me puse a llorar.

MMC: ¿Los profesionales están bien informados sobre el tema?

Cintia: A esta altura hay muy buenos profesionales en el país, muy sólidos y serios con los que trabajar y por otro lado, en general creo que hay mucha desinformación en el ámbito profesional. Además no hay estadísticas ni datos en el país. Los profesionales se manejan con cifras de otros lugares. Falta información, capacitación y una idea global que sostenga una propuesta sólida para encarar el autismo.

MMC: Una vez que pudiste organizarte ¿Cómo te viste a vos misma?

Cintia: Mucho mejor plantada, hoy, que hace dos años y medio atrás, pero el desgaste es diario y muy difícil de sobrellevar. En general, las condiciones neurológicas o las patologías de esa índole son las que más desgastan al núcleo familiar. Implican mucho desgaste físico y psíquico para sostener a nuestros hijos. Además, si hablamos del caso de Lautaro en particular, como su condición fue considerada severa en un principio, el tratamiento de apoyo es muy intensivo. Entonces la semana se hace larga, llena de actividades y con mucho para procesar.

MMC: ¿Cómo es tener un hijo con TEA?

Cintia: Abrumador, incierto, agotador.

MMC: ¿Qué esperas en el futuro para Lautaro?

Cintia: Es muy difícil contestar porque la verdad es que lo que espero es que se pueda valer por sí mismo, que no necesite de nosotros. Pero nadie puede asegurar que esto suceda.

MMC: ¿Cómo lo preparas para un mundo que no fue armado para las diferencias?

Cintia: No hay modo de prepararlo más que ir transitando lo que nos toca poniendo lo mejor de nosotros. Fui aprendiendo a solucionar problemas cuando aparecen, en vez de pensar en problemas futuros. Sino me quedo sin energía para el día a día.

MMC: ¿Cómo repercutió en tu pareja afrontar este diagnóstico?

Cintia: Pasamos por muchos estados. El principio fue lo peor, pero aún antes del diagnóstico porque Lautaro tiene autismo desde el día en que nació, así que sin saberlo, lidiábamos con una situación intensa desde siempre. Ahora que estamos más organizados, estamos también más seguros y logramos ser un equipo muy muy muy eficaz.

MMC: ¿Cómo te gustaría que fueran las cosas para las personas con TEA?

Cintia: Más justas. Menos amenazantes. Más amorosas.

MMC: ¿Por qué hiciste el blog?

Cintia: Lo hice porque si no escribía me iba a ahogar. Escribir me ordena y me ayuda a entender lo que pasa. La idea del blog no fue que fuese viral, sino una herramienta de comunicación para compartir con amigos y familiares lo que íbamos viviendo.

MMC: ¿Tendrías otro hijo?

Cintia: NI LOCA TENDRÍA OTRO HIJO. No sólo porque siento que no tengo energía para nada más, sino porque yo tengo embarazos complejos y no me volvería a exponer a una situación así y menos teniendo esta realidad en casa.

MMC: Si pudieras elegir ¿Elegirías esta historia?

Cintia: No. La verdad no. Es lo que nos tocó y trato de vivirlo de la mejor manera posible pero definitivamente si pudiese elegir, pediría que Lautaro no tuviese autismo.

 

Para conocer más sobre Cintia, Lautaro y la temática metete en su blog www.laaventuradiferente.blogspot.com.ar

Dejanos tus comentarios